Sport e solidarietà: dall’Appia alle Dolomiti

volontari cri alla duchenneDal 22 al 24 giugno il Comitato dei Comuni dell’Appia si trasferirà, almeno in parte, sulle Dolomiti: una decina di volontari, per lo più appartenenti al gruppo CRI in Bici, parteciperà a Dolomiti for Duchenne, evento non competitivo in Val Pusteria, in provincia di Bolzano.

Si tratta di una manifestazione di tre giorni, con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara che colpisce 1 bambino maschio su 5.000. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. L’associazione che si impegna tutti i giorni per colmare queste lacune è Parent Project, nata negli USA nel 1994 e presente in Italia dal 1996, dove rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne: oltre 25.000 persone tra pazienti, nuclei familiari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, operatori sanitari, operatori socio-sanitari, scuole, organizzazioni civiche.
Come si può immaginare la raccolta fondi è essenziale per sostenere le attività di assistenza e ricerca dell’associazione: per questo è stato organizzato il Dys-Trophy Tour, un circuito di eventi in mountain bike, di cui Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva. Per partecipare, le squadre devono aver accumulato almeno 500 punti, partecipando alle tappe precedenti, raccogliendo fondi, o promuovendo Parent Project.

prevenzione alla Duchenne

La presenza dei nostri volontari è il risultato di uno sforzo importante per il Comitato e per le singole persone, che si preparano ad un impegno fisico (70 km di percorsi da affrontare) ed organizzativo (si parla di quattro giorni, compreso il viaggio, che implicano l’utilizzo di ferie). Senza contare il lavoro, dietro le quinte, di chi ha permesso la trasferta e l’attività al di fuori del nostro territorio di competenza, a centinaia di chilometri di distanza. Piccoli sacrifici che verranno dimenticati una volta accolti dai colleghi di Bolzano, oltre che dai piccoli ospiti presenti alla manifestazione.

I nostri volontari alloggeranno insieme ai bambini affetti dalla sindrome di Duchenne e ai loro genitori, nella stessa struttura. Di giorno, saranno in servizio in bicicletta sui tre circuiti previsti: seguiranno gli atleti, pronti ad intervenire in caso di necessità, come fanno tutto l’anno sul nostro territorio. Nella tre giorni, avranno l’occasione di farlo tra malghe, panorami mozzafiato e atleti provenienti da tutta Italia; anche dal nostro territorio, dato che uno dei team ad aver accumulato i punti necessari per partecipare è il Team Civita Bike di Lanuvio. L’associazione sportiva è impegnata da anni anche nella promozione sociale, soprattutto nella raccolta fondi per la ricerca medica, in modo particolare contro la Duchenne. Il team ha già partecipato a pedalate a sostegno di Parent Project negli anni passati e sarà sulle Dolomiti insieme ai volontari della Croce Rossa Italiana del nostro Comitato.

cri in bici alla Duchenne